Как родителям принять рождение особенного ребёнка и научиться брать ресурсы для новой жизни
Рождение младенца с ограниченными возможностями здоровья — всегда колоссальный стресс для родителей. Вопросы «За что мне такое?» и «Почему это случилось со мной?», которые родители задают сами себе постоянно, способны довести до глубокой депрессии. Как мамам и папам принять горькую правду и начать смотреть на новые обстоятельства жизни позитивно? Об этом Рамблеру рассказали эксперты.
Прежде всего родителям особенных детей следует знать, что они не одиноки в своей беде. Случаев детской инвалидности во всём мире становится всё больше, прежде всего потому, что уровень медицины позволяет выхаживать новорождённых с тяжёлыми патологиями и крайней степенью недоношенности.
По данным ЮНИСЕФ, в 2022 году умеренную или тяжелую инвалидность имели 28,9 миллиона (или 4,3%) детей в возрасте до 4-х лет и 236,4 миллиона (10,1%) — в возрасте до 17-ти лет. А в институте демографии НИУ ВШЭ им. А.Г. Вишневского посчитали, что число детей-инвалидов в РФ на начало 2023 года составило 722 000 (2,4%).
Что испытывают родители особенного ребёнка?
По словам врача-неонатолога, заведующей отделением реанимации и интенсивной терапии новорожденных Тульского областного перинатального центр Татьяны Масловой, мамы и папы особенных детей проходят все те же стадии, что и люди, переживающие тяжелое горе, например, смерть близкого человека (по модели горевания американского психолога Элизабет Кюблер-Росс). Эти этапы могут идти в разной последовательности, иногда повторяться, это нормально. Что это за этапы:
- Отрицание. В первый момент человек испытывает шок, не принимает случившееся. Это своего рода защитный механизм психики, смягчающий первый удар.
- Гнев. Затем появляется злость — бурная реакция на случившееся, возможно, поиски виновного. Гнев помогает выплеснуть свои эмоции.
- Торг. На этой стадии человек пытается изменить ситуацию, исправить её — даже если очевидно, что это невозможно.
- Депрессия. Этап безысходности, понимания необратимости произошедшего и осознания горькой действительности.
- Принятие. Человек начинает жить в изменившейся реальности, приспосабливаться к ней. Теперь он способен двигаться дальше — хотя боль при этом может быть очень сильной.
«Особенности развития подчас становятся следствием реанимационных мероприятий, которые перенёс ребёнок. И когда медики говорят родителям, что он не будет таким, каким они его хотели бы видеть, у тех возникает ощущение, что рушится всё, о чём они мечтали. Персоналу необходимо проявить большое терпение. Родители обычно находятся в отрицании, могут пытаться блокировать информацию, надеются, что врачи ошибаются, хотят получить подтверждения, требуют провести дополнительные обследования… Это неизбежно — стадии шока и отрицания пройти необходимо. Родителям не следует винить себя за это».
Татьяна МасловаВрач-неонатолог, заведующая отделением реанимации и интенсивной терапии новорождённых Тульского областного перинатального центра
Чем опасно «застревание» в проблеме
Если родителям долгое время не удаётся перейти к этапу принятия, это плохо не только для них, но и в первую очередь для ребёнка. Потому что в этом случае он не получает необходимую ему помощь, родители упускают время — зачастую наиболее подходящее для формирования и развития тех или иных навыков. Ведь чем позже начать коррекционную работу, тем сложнее и объемнее она будет.
«Если адаптация не наступает, то следует обращаться к специалистам, ведь эмоциональное состояние родителей очень влияет на ребёнка. Жаль, что не во всех в роддомах есть штатные психологи, которые умеют работать с горем», — объясняет Татьяна Маслова.
Следует также помнить, что у мамы во время беременности уже сформировалась связь с ребёнком, материнский инстинкт помогает женщине принять своё дитя любым. С одной стороны, это облегчает её состояние, с другой — подчас мешает принять его диагноз. Кто-то должен объяснить женщине, что младенец необычный, и ему необходима помощь специалиста.
Чаще всего эта нелёгкая обязанность ложится на отца, которому принять особенности ребёнка гораздо сложнее — у него нет той внутренней связи с новорождённым, как у матери. Кроме того, у мужчин часто присутствует подсознательное ощущение, что развитие плода во время беременности — «ответственность» женщины. И даже генетические заболевания, полученные по отцовой линии, папы признавать не всегда готовы.
На первых порах отцы могут стесняться ребёнка, особенно если его инвалидность видна внешне. Мамам важно отнестись к этому с пониманием и не осуждать мужей, а поддержать их.
«Думают лишь о себе»: как наладить отношения с эмоционально незрелыми родителями
Что можно посоветовать родителям особых деток
Александра Краус рекомендует мамам и папам особенных детей:
«Знайте, что все эмоции, которые вы чувствуете, естественны и нормальны. Разрешите себе выражать грусть, печаль, даже злость. Слёзы — это не слабость, а способ освободиться от внутреннего напряжения и тревоги. Если вам сложно выплеснуть эмоции, попробуйте вести дневник: рисуйте, пишите письма — это поможет высвободить чувства».
Александра КраусУчредитель и президент Благотворительного фонда системных инициатив в сфере репродуктивного и перинатального здоровья «Свет в руках»
Другой важнейший совет — жить не только ребёнком, помнить, что существует и внешний мир. Малыш с ОВЗ часто захватывает все мысли своих родителей, они перестают жить своей жизнью, забывают о своих увлечениях и интересах. Это верный путь к выгоранию.
Александра Краус рекомендует:
«Не забывайте и о повседневной заботе о себе: полноценный сон, регулярное питание, физическая активность необходимы. Хотя бы иногда посвящайте время только себе – сходите в кино, в гости и пр. Не бойтесь ради этого просить помощи у окружающих».
Вот ещё несколько рекомендаций от Александры Краус:
- Не считайте себя жертвой. Примите ребёнка таким, какой он есть. Он нуждается в вашей любви и заботе, он просто особенный, но при этом ничуть не хуже других. Такие дети часто бывают очень добрыми и доверчивыми.
- Дайте себе время адаптироваться к ситуации. Никто не знает, что нас ждёт впереди. Сохраняйте уверенность в завтрашнем дне: вы справитесь, как уже справлялись с другими трудностями в своей жизни.
- Обращайтесь за поддержкой к специалистам. Часто родители недооценивают эту помощь, считают, что только улучшение состояния малыша принесёт облегчение. Но это не так.
- Не придавайте значения мнению посторонних. Вам не должно быть стыдно за своего ребёнка. Не пытайтесь ничего доказывать тем, кто смотрит на него неблагожелательно — не тратьте на негатив драгоценные силы.
- Не замыкайтесь — общайтесь, дружите, гуляйте. Постарайтесь найти друзей для своего малыша среди обычных детей — такие контакты очень полезны для всех.
К слову, отношение общества стало за последние годы намного благожелательнее к таким детям и семьям. И нередко родители видят осуждение там, где его на самом деле нет. К таким выводам пришли эксперты Национального исследовательского университета Высшая школа экономики (НИУ ВШЭ), которые провели в 2016 году социологическое исследование по заказу Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. По результатам исследования, большинство россиян считает отношение общества к детям-инвалидам дружественным. По сравнению с результатами исследования 2010 г. выросла доля тех, кто положительно воспринимает детей-инвалидов. В целом такое отношением считается, по мнению опрошенных, хорошим тоном.
Главное
Несмотря на то, что в первый момент кажется, будто мир рухнул, особенный ребёнок способен подарить вам счастье и любовь, научить быть мудрыми и терпимыми. Постарайтесь осознать это как можно раньше — тогда и у вас, и у малыша будет больше возможностей стать счастливыми. Не обижайтесь на окружающих — вы от них не зависите и ничем им не обязаны. Возможно, «негативная реакция» окружающих — ваша фантазия, не имеющая к реальности никакого отношения, о чём говорят исследования. И помните — родители имеют право на свою собственную жизнь, они не должны становиться лишь тенью ребёнка.